נדחתה תביעת הורים בעילה של הולדה בעוולה לאחר שביתם נולדה עם תסמונת גנטית בה לוקה גם בנם. נקבע כי ההורים קיבלו הסבר מלא לגבי התסמונת, והומלץ להמתין עם היריון נוסף עד סיום הבירור הגנטי. למרות זאת, האם נכנסה להיריון שבמהלכו בוצע מעקב יסודי ומקיף, אך הבדיקות היו תקינות ולא הצביעו על קיומה של התסמונת
תביעה בעילה של הולדה בעוולה. בתם של התובעים א' נולדה כשהיא לוקה בתסמונת גנטית (Presynaptic Congenital Myastenic Syndrome). מדובר באותה תסמונת שבה לוקה בנם הראשון פ'. לטענת ההורים, הנתבעות התרשלו בכך שלא אבחנו את התסמונת ולא המליצו על הפסקת ההיריון. לא' מחלה נוירולוגית עם פגיעה קשה בתפקוד המערכת עצב-שריר, חולשת שרירים קשה כולל שרירי הנשימה, היעדר יכולת תנועה ודלקות ריאה חוזרות. משפחת התובעים ומשפחה בכווית הן שתי המשפחות היחידות בעולם שאצלן אותר הגן הגורם למחלה. אין מחלוקת שהדרך היחידה לאבחון טרום לידתי ודאי של התסמונת היא זיהוי המוטציה ובדיקת מי שפיר לעובר. התובעים בני דודים מדרגה ראשונה, קיימת קרבה משפחתית גם בדורות קודמים. במסגרת המעקב אחר ההתפתחות של פ', ועוד לפני שהתובעת נכנסה להיריון אשר בסיומו נולדה א', הומלץ לתובעים להמתין עם הריונות נוספים שכן כל עוד לא זוהתה המוטציה, אין דרך להציע להם אבחון טרום לידתי.
ההורים טענו כי לא נאמר להם שהדרך היחידה לאבחון המחלה היא בדיקת אקסום. מאחר שלא נעשתה בדיקת אקסום, האמצעי היחיד לאבחון טרום לידתי של המחלה היה מבוסס על מעקב קליני אולטרה סונוגרפי אחר התנועתיות של העובר. הרופא המופקד על מעקב ההיריון לא יזם מעקב אולטרה סונוגרפי כנדרש ולא קיים את הנחיות המומחים. במהלך ההיריון שידרו לתובעים שהבדיקות תקינות.
הנתבעות טענן מנגד, כי במסגרת הייעוץ הגנטי שקיבלו ההורים לפני ההיריון ובמהלכו הומלץ להם לבצע בדיקת ריצוף אקסום לבנם הבכור והובהר להם שבדיקה זו עשויה להביא לאיתור המוטציה הגנטית שגרמה לתסמונת ולזהות במהלך ההיריון הבא האם העובר לוקה בתסמונת דומה. הבדיקה לא הייתה בסל הבריאות והיה על ההורים לבצע אותה במימון עצמי. להורים לא היו אמצעים כלכליים לממן את הבדיקה והם לא ביצעו אותה. אילו ההורים היו מבצעים את הבדיקה, הרופאים היו מצליחים לזהות את המוטציה, וניתן היה למנוע את לידתו של ילד חולה נוסף על ידי בדיקת סיסי שליה או מי שפיר.
כב' השופטת ע' כהן פסקה כי טענות ההורים עומדות בסתירה לרשומות הרפואיות שמהן עולה כי האפשרות לבצע בדיקת אקסום הוסברה להם במסגרת מעקב ההתפתחות של פ' ואף הומלץ להם לא להיכנס להיריון עד שיושלם הבירור. ההמלצה לבצע בדיקת אקסום ניתנה גם במהלך ההיריון עם א'. בסיכום בדיקת האבחון של פ' בבית החולים שניידר נרשם שהוסבר להורים מהי בדיקת ריצוף אקסומי. הוסברו היתרונות והחסרונות של הבדיקה לרבות הסיכוי לקבל אבחנה. הומלץ להורים להמתין עם היריון נוסף עד סיום הבירור הגנטי. בהמשך, נערכה תרשומת שיחה של האב עם ד"ר מוניקה וייס, מומחית ברפואת ילדים וגנטיקה בבית החולים שניידר. נרשם שהאב התקשר למסור שאשתו בהיריון (בשבוע 7). בשיחה דיברו על כך שאין אבחנה מולקולרית אצל הילד עד כה: "הוסבר שניתן להתקדם ע"י ביצוע ריצוף אקסומי לפ' והוריו. הבדיקה במימון פרטי. לדברי האב אין אפשרות כלכלית לביצוע הבדיקה". בסיכום הייעוץ הגנטי בשבוע 14+5 להיריון, נרשם במפורש כי הומלץ בירור גנטי כולל בדיקת ריצוף אקסומי לפ' ולתובעים. הסבירות למציאת הרקע הגנטי בבדיקה זו הוערכה בין 20% לבין 50%. נרשם כי ההורים לא יכולים לממן ומעוניינים באקסום למחלות נוירו-מוסקולריות במסגרת מחקרית, והם מודעים למגבלת הזמן שיש במסגרת מחקרית. במהלך הריונה של האם הוסבר להורים לא פעם שניתן להתקדם על ידי ביצוע בדיקת ריצוף אקסומי להם ולילדם. בסיכומי הביקורים נכתב כי להורים אין אפשרות כלכלית לבצע את הבדיקה.
בהמשך לאמור, נקבע כי בחקירה הנגדית חזרו בהם ההורים מהאמור בתצהירים, התחמקו ממתן תשובות וכאשר ענו, נתנו תשובות לא עקביות, שלא מתיישבות עם הרשומות הרפואיות. האב הודה שהוצע להם לבצע בדיקת אקסום אולם הוסיף שנאמר שהסיכוי למצוא את הגן קלוש. הוא הודה שהמליצו להם לא להיכנס להיריון והם החליטו לא לחכות מאחר שנאמר לו שהסיכוי למצוא את המוטציה קטן. במקום אחר השיב שהמליצו להם לא להיכנס להיריון אך לא הורו להם שלא לעשות כן. בהמשך השיב שהוא אף פעם לא אמר שאין אפשרות כלכלית למימון הבדיקה. לגבי הפסקת ההיריון השיב האב שאכן הייתה המלצה כזו, אך לא הוראה. אם היו מורים לו להפסיק את ההיריון, הם היו עושים זאת. בהמשך השיב שהאפשרות של הפסקת ההיריון אכן עלתה והוא החליט שהם יפסיקו את ההיריון רק אם הממצאים יהיו לא תקינים. לגבי הסיכון להישנות המחלה השיב האב שנאמר לו שיש סיכון של 25%. לא דיברו איתם על סיכון של 50%. הוא הודה שהמליצו להם על מעקב קפדני בהיריון ונאמר להם שבדיקות תקינות לא ישללו את הישנות המחלה, אך טען שהבדיקות התקינות במהלך ההיריון נתנו להם ביטחון שהכל בסדר. האם הודתה שנאמר להם שהם יכולים לעשות את בדיקת האקסום במימון שלהם והסבירה שהם לא רצו לשאת בהוצאה זו משום שנאמר שלא בטוח שתתקבל תוצאה. לשאלה האם נאמר להם שגם אם הבדיקות יהיו תקינות אי אפשר להבטיח שהתינוק יהיה בריא השיבה שהיא חשבה שאם היא תעשה את כל הבדיקות, יהיה בסדר, ובהמשך השיבה שהיא ידעה שגם אם כל הבדיקות תקינות, עדיין יכול להיות שהילדה תיוולד חולה.
לאור האמור, נקבע כי ההורים קיבלו הסבר מלא לגבי התסמונת, לרבות האפשרות לזהות אותה. הוסבר להם שהסיכויים שיאותר הגן האחראי לתסמונת הם בין 20% לבין 50%, והם בחרו שלא לבצע בדיקת אקסום באופן פרטי. יש לדחות את טענת ההורים כי השתמעה מדברי הרופאים המלצה שלא לעשות את בדיקת האקסום. הרופאים לא יכולים היו להבטיח תשובה ודאית בבדיקת האקסום, וכך הציגו את הדברים. ההורים אף ידעו על מגבלת הזמן בקבלת תוצאות הבדיקה שתיערך במסגרת מחקרית, כפי שנרשם בסיכום הייעוץ הגנטי, ובכל זאת בחרו באפשרות זו. בדיעבד, בדיקת האקסום נתנה תוצאה חד משמעית. וכפי שכתבה פרופ' רייש, אם ההורים היו מבצעים בדיקת אקסום, כפי שהומלץ להם, לפני ההיריון עם א' וגם בשבוע 8 להיריון, היו הרופאים מגיעים לזיהוי המוטציה המשפחתית ויכולים היו למנוע לידת צאצא חולה נוסף על ידי בדיקת המוטציה בעובר בבדיקת סיסי שליה או בבדיקת מי שפיר. יתר על כן, בהיעדר אבחנה גנטית למצבו של פ', ועל מנת לנסות לאבחן את המחלה במהלך ההיריון, המליצה היועצת הגנטית על רשימה ארוכה של בדיקות מעקב שמטרתן לבדוק האם יש אינדיקציות למחלה. הומלץ על מעקב אחר תנועות, כמות מים, טונוס, מבנה המוח, MRI מוח ועמוד שדרה. מעקב ההיריון של פ' היה תקין למרות שהוא סובל מתסמונת גנטית, ולכן היו ברורות מגבלות האבחון במהלך ההיריון הנוכחי באמצעות אותן בדיקות. האב הודה שנאמר להם שגם אם הבדיקות יהיו תקינות יכול להיות שהילד יהיה חולה. נקבע שאין לקבל את טענת ההורים כי נטעו בהם את התחושה שיימצא פתרון חלופי ונתנו להם להבין שמשמעות הבדיקות התקינות היא שהעובר אינו חולה. כפי שעולה מעדותה של ד"ר עאסלה, שליוותה את האם בהריונה, ומהרישומים הרפואיים שנערכו בזמן אמת, ההורים היו מודעים לקשיים באבחון המחלה במהלך ההיריון ולסיכון שייוולד ילד הלוקה במחלה, גם אם הבדיקות תהיינה תקינות.
יתרה מזו נקבע כי במהלך ההיריון הבחינו הבודקים בתנועתיות וטונוס, שהיו קיימים. האם חשה בתנועות במהלך ההיריון והיה טונוס מיד לאחר הלידה מה שתומך בכך שהבודקים אכן ראו תנועתיות וטונוס במהלך ההיריון. כפי שהסבירה פרופ' רייש, א' נולדה עם חולשת שרירים, זה לא מצב שבו השריר לא מגיב כלל, אלא מגיב מעט ולכן הממצאים באולטרסאונד מתעתעים. גם מהלך ההיריון של פ' היה תקין והוא נולד חולה. עובדה זו הייתה ידועה, כאמור, במהלך ההיריון והובהרה להורים כבר בתחילת ההיריון. עוד נקבע כי הסקירות שערך פרופ' שרים, מנהל יחידת האולטרסאונד בבית החולים הלל יפה, לאם, בוצעו ביסודיות ויש לדחות את הטענה שהוא התרשל בכך שלא ביקש מהאם להמתין על מנת שהוא יוכל לחזור ולבדוק את תנועות הבליעה באותו יום. בדיקת הבליעה הייתה חלק ממכלול רחב של בדיקות שהתבקשו. האם הוזמנה לבדיקה נוספת תוך שלושה שבועות, והתוכנית לבדוק את תנועת הבליעה בבדיקה הבאה הייתה סבירה. ההורים לא היו מעוניינים להפסיק את ההיריון בתחילתו, על אף הסיכון שייוולד ילד חולה. במהלך מעקב ההיריון לא נצפו סימנים אשר ירמזו על קיומה של התסמונת ולכן לא חל שינוי בהערכת הסיכון להישנות המחלה לעומת ההערכה בתחילת ההיריון. בנסיבות אלה, ולאחר שפרופ' שרים צפה בתנועות בליעה, לא היה מקום להמליץ להם על הפסקת ההיריון בשבוע 34. ההורים חזרו והעידו שהם היו מפסיקים את ההיריון רק אם יימצא מום, ומום לא נמצא. פרופ' שרים המליץ על מעקב כל שלושה שבועות. האם חזרה אל פרופ' שרים רק בשבוע 34. הסקירה בשבוע 34 הייתה תקינה. למרות ההמלצה שלא להיכנס להיריון עד להשלמת הבירור הגנטי של התסמונת שממנה סובל פ', נכנסה התובעת להיריון. משכך, נקבע כי במהלך המעקב אחר התפתחותו של פ' ובתחילת ההיריון שבסופו נולדה א' המליצו להורים על בירור גנטי באמצעות בדיקת אקסום שניתן לעשות במסגרת פרטית. להורים לא היו אמצעים כלכליים לבצע את הבדיקה, והם העדיפו לעשות אותה במסגרת מחקרית, על אף מגבלת הזמן. בהיעדר אפשרות לערוך בירור גנטי, נערך במהלך ההיריון מעקב יסודי ומקיף במטרה לאתר מאפיינים של המחלה. הבדיקות במהלך ההיריון היו תקינות ולא הצביעו על קיומה של התסמונת, ולמרות זאת א' נולדה חולה, כפי שקרה גם בהיריון של פ'. נפסק כי הנתבעות לא התרשלו במעקב ההיריון של א'. ההורים קיבלו הסברים מפורטים על בדיקת האקסום והסיכונים האפשריים, האם הופנתה לכל הבדיקות שהומלצו על ידי היועצים הגנטיים, הבדיקות בוצעו ביסודיות והממצאים היו תקינים.
לסיכום, התביעה נדחית. התובעים ישלמו שכ"ט עו"ד והוצאות משפט בסכום של 15,000 ₪ לנתבעות 1 ו- 3 ו- 15,000 ₪ לנתבעת 2.
התובעים יוצגו ע"י: לא צוין ; הנתבעות יוצגו ע"י: עו"ד י. אבימור; עו"ד מ. ג'יניאו-הבר; עו"ד א. סהר-זיו טיברין; עו"ד מ. סטוביצקי
